Staś kontra zespół Leigha – z Waszą pomocą wygramy tę walkę!

Staś Kaupas, 8 lat
Czas zbiórki: 21.10.2014trwa
Cel: Leki, rehabilitacja
Koszt: 120 000
Czas zbiórki: 21.10.2014 – trwa
Koszt: 120 000
24%
24%
Mamy już 29 223,23
Potrzebujemy  120 000
  • Musimy zwiększyć nasz licznik o 20 tys. zł, by móc wprowadzić do leczenia Stasia dodatkową terapię, tzw. przezczaszkową stymulację magnetyczną. Jest to metoda, która w sposób nieinwazyjny stymuluje układ nerwowy – krótkie impulsy magnetyczne i elektryczne bezboleśnie oddziałują na zewnętrzną powierzchnię mózgu, co pobudza lub hamuje określone obszary mózgu. Metoda ta daje bardzo dobre efekty w leczeniu chorób neurodegeneracyjnych.


    PONIŻEJ HISTORIA ZBIÓRKI

    Historia Stasia jest niezwykła… Od pierwszych miesięcy życia ciąży na nim wyrok, miał nie dożyć 5 roku życia. Dziś ma 8 lat i patrząc na niego absolutnie nie ma się wrażenia, że od środka trawi go ciężka, genetyczna, śmiertelna choroba. Heroiczna praca Stasia, ogrom poświęconego czasu na różnego rodzaju terapie, setki tysięcy złotych wydanych na właściwe leczenie, doprowadziły nas dzisiaj do miejsca, w jakim jest niewiele dzieci z tą chorobą…

    Staś się nie dał Leighowi

    Gdy Staś miał 2 miesiące, zaatakowała go padaczka lekooporna, nie poddająca się zwyczajowemu leczeniu. Potrafił mieć nawet 50 napadów dziennie. Przeszedł wielomiesięczną, wyczerpującą i dramatyczną terapię sterydami, która pomogła opanować ataki, ale też ujawniła najgorsze… okazało się, że przyczyną złego stanu zdrowia Stasia jest niezwykle rzadka choroba o podłożu genetycznym – zespół Leigha. Zaburza ona pracę mitochondriów – centrum dowodzenia w każdej komórce, które jest odpowiedzialne za wytwarzanie energii. W konsekwencji komórki w mózgu Stasia obumierają, a to prowadzi do poważnych zaburzeń, a w ostateczności do zaprzestania funkcjonowania organów: mięśni, wzroku, płuc, nerek i serca…

    Staś przeszedł bardzo długą, żmudną i ciężką drogę, by wyrwać się ze szponów tej okrutnej choroby. Jego postępy zadziwiają wszystkich lekarzy, rehabilitantów, psychologów, a dla nas jest powodem do ogromnej dumy, ale także do pełnej mobilizacji. Nasz syn pokazał, że nie ma rzeczy niemożliwych! Śpiewa, tańczy, bawi się w straż pożarną, uwielbia się przytulać i słuchać bajeczek czytanych na dobranoc. Miał być zupełnie niesamodzielny – sam je, rozbiera się, zakłada buty. Miał nie chodzić – spacery są jego codziennością i coraz rzadziej zalicza upadki. Miał nie mówić – mówi zrozumiale, a nawet czyta pojedyncze sylaby. Miał nie dożyć…

    Choroba, która nie odpuszcza

    Oczywiście wspaniałe jest to, jak wiele udało się Stasiowi osiągnąć, ale mamy świadomość, że na żadnych laurach nie możemy osiąść! Nadal walczymy z wieloma przeciwnościami, a Staś jest naszym motorem napędowym – ona bardzo chętnie uczestnicy w terapiach, zajęciach, wie, że to ważne, lubi także mieć kontakt z rówieśnikami. Można powiedzieć, że jest na etapie dziecka wczesnoprzedszkolnego, a celem jest „dorośnięcie” do podstawówki, nauka czytania, pisania, podstawowego liczenia. Do tego cały czas wymaga pracy z rehabilitantami nad motoryką dużą, a także małą, m.in. poprzez terapię ręki. U Stasia występuje wiele zachowań autystycznych i trudności poznawczych m.in. z planowaniem i zapamiętywaniem, a nad tym można pracować tylko poprzez wiele godzin specjalistycznych terapii.

    Tylko same terapie, m.in. zajęciowa, psychologiczna, logopedyczna, ortoptyczna, hipoterapia i terapia biofeedbackiem kosztuje nas ponad 5 tys. zł miesięcznie, do tego dochodzi tlenoterapia w komorze hiperbarycznej (1 500 zł) i wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne (ok. 9 tys. zł). Bardzo ważne jest też to, iż Staś jest dziś w tym miejscu dzięki lekom i preparatom medycznym, które wyzwoliły go od padaczki, ale też wspierają pracę mózgu i funkcjonowanie całego organizmu. Są one niezwykle drogie, samo leczenie aminokwasami to ponad 900 zł, do tego dochodzą koenzymy i oleje CBD i CBG. W sumie na leki wydajemy ponad 2,5 tys. zł miesięcznie. To wszystko generuje koszty ponad 100 tys. zł rocznie.

    Walka zaczyna się dziś!

    Nasz najgorszy sen: nie mamy za co opłacić terapii i leków Stasia, traci on z dnia na dzień wszystko nad czym przez tyle lat pracował, gaśnie z dnia na dzień, a my nie możemy tego zatrzymać! Środki, które dotychczas udało się pozyskać dzięki darczyńcom i zbiórkom 1% wyczerpują się w zastraszającym tempie. Pochłania je walka o każdy malutki sukces w rozwoju i coraz większe potrzeby terapeutyczne. Zaraz staniemy nad przepaścią – jak w nią wpadniemy, to nie będzie odwrotu, nasz synek straci wszystko bezpowrotnie, a może nawet stracić życie! Musimy się spieszyć, teraz jest najlepszy i tak naprawdę jedyny czas, by ratować Stasia!

    Ania i Marcin, rodzice

    Możesz pomóc Stasiowi, przekazując 1% podatku! Wypełnij tradycyjny druk PIT lub uzupełnij formularz online.


    POPRZEDNIE ZBIÓRKI

    1. Zbiórka na zakup leków i suplementów.

    Od października 2014 do września 2016 r. nasza Fundacja finansowała zakup preparatów aminokwasowych dla Stasia.  Preparaty zmniejszyły ilość napadów padaczkowych i wpłynęły na poprawę EEG.


  • W SUMIE PRZEKAZALIŚMY:

    Leki

    31 110 zł

    Rehabilitacja

    900 zł

Słowa wsparcia

Na razie nie ma opinii o produkcie.

Napisz pierwszą opinię o „Staś kontra zespół Leigha – z Waszą pomocą wygramy tę walkę!”

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

wybierz man woman

24%
24%
Mamy już 29 223,23
Potrzebujemy  120 000

Wpłaty: 1

Przelewy do 06.2021 21.06.2021 09:45
29 223,23 zł