Odmień los ciężko chorego bliźniaka!

Druga ciąża i jak to mówią – podwójnie błogosławieństwo. Nie byłoby w tym nic szczególnego, gdyby nie to, że 6 lat wcześniej również urodziłam bliźniaki, także chłopców. Obie ciąże były zdrowe, w obu przypadkach zakończyły się przed terminem, byłam w pewnym sensie przygotowana na to, z czym się wiąże wcześniactwo i bliźniactwo. Jednym słowem wszystkiego podwójnie – karmienia, kąpania, usypiania, zmartwień i trosk. W najczarniejszych myślach nie spodziewałam się, że los pisze dla jednego z moich chłopców zupełnie inny scenariusz, a dla mnie najtrudniejszą rolę życia…

Zamiast Świąt walka ze śmiercią

Synowie przyszli na świat 12 listopada 2019 r. w 29 tygodniu ciąży. Julian urodził się silniejszy, Filipek trochę słabszy, ale z dnia na dzień oboje tak ładnie przybierali na wadze, jedli i rozwijali się, że lekarze byli przekonani, iż święta Bożego Narodzenia spędzą już z nami w domu. W 22 dniu życia chłopców pielęgniarka zauważyła coś niepokojącego w zachowaniu Julianka. Gdy tylko go zobaczyłam, przeraził mnie jego nieobecny wzrok. Lekarze nie zadawali pytań, zareagowali natychmiast – wykonali badania USG i RTG, które wykazały ropnie na mózgu. Niestety, nie zdążyli już ich odbarczyć, bo jeden z nich, największy, na lewej półkuli mózgu pękł i rozlał się na cały mózg. Z dnia na dzień dostawałam coraz to gorsze wiadomości. Zamiast spędzać cudowne święta w domu, siedziałam przy łóżeczku na neonatologii i błagałam moje dziecko, by nie umierało! Aż w końcu powiedziałam: synku, jeśli masz siłę walczyć, to walcz, jeśli nie masz, to nie musisz już dłużej cierpieć….

Podstępna bakteria

Za stan Julianka odpowiedzialna była bakteria proteus mirabilis – każdy z nas ma ją w swoim organizmie, ale nie u każdego sieje ona takie spustoszenie. U synka zakażenie zaatakowało przewód pokarmowy. Najgorsze jest to, że nie dawało ono o sobie znać w postaci gorączki, braku apetytu czy światłowstrętu. Kiedy lekarze zorientowali się, że coś się dzieje, było już za późno… doszło do zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych, a następnie w wyniku rozlania ropnia, do zapalenia całego mózgu.

Plan leczenia był następujący: odbarczenie pozostałych ropni drenami i założenie zastawki. Niestety pół roku minęło, zanim parametry płynu mózgowo-rdzeniowego poprawiły się na tyle, by lekarze mogli wszczepić zastawkę komorowo-otrzewnową. Stabilizuje ona ciśnienie w mózgu, by nie doszło do kolejnych uszkodzeń i by mózg miał szansę się rozwijać. Dzięki zastawce synek odżył, unormowały się jego wszystkie wyniki, w końcu mogliśmy zrezygnować z jedzenia pozajelitowego i podjąć próbę karmienia butelką. 13 sierpnia 2020 r. został wypisany do domu.

Bardzo złe rokowania

Na początku lekarze nie dawali nam nadziei – mówili, że czegoś takiego nawet dorosły by nie przeżył. Z samego zapalenia opon Julian wyszedłby obronną ręką, niestety w wyniku rozlania się ropnia doszło do nieodwracalnego uszkodzenia mózgu. Jego lewa strona, czyli ta odpowiadająca za mówienie i rozumienie, myślenie logiczne, pisanie, jest niemal całkowicie zniszczona. Jednak to, czego boimy się najbardziej, to padaczka. Niestety w ocenie lekarzy wszystko idzie w kierunku zespołu Westa – jednego z najcięższych, lekoopornych przypadków encefalopatii padaczkowych. Na razie starają się oni ustabilizować synka lekami, jednak literatura na ten temat nie pozostawia złudzeń…

Julian cierpi na wodogłowie wieloprzedziałowe, oczopląs i padaczkę. Od czasu wyjścia ze szpitala nasze życie jest skupione na intensywnej rehabilitacji synka – ćwiczymy 5 razy w tygodniu, więcej nie możemy ze względu na zastawkę. Julian ma rok, a funkcjonuje jak 5-miesięczne dziecko – dopiero uczy się przekręcać na boki, żywi się papkami, ale to nie ma dla nas znaczenia… Najważniejsze jest, że jest już z nami, że możemy zadbać o jego rozwój, że może uczestniczyć w naszym życiu rodzinnym.

Przed nami kolejne wyzwania. Ze względu na oczopląs Julianek musi rozpocząć terapię wzroku. Natomiast w związku z zaburzeniami jedzenia, a w przyszłości i mowy musi także rozpocząć pracę z neurologopedą. Niestety za większość specjalistycznych terapii musimy zapłacić z własnej kieszeni. Już dziś wiemy, że synek będzie wymagał wieloletniego leczenia specjalistycznego, a wsparcie służby zdrowia jest kroplą w morzu potrzeb takich dzieci.

Odwrócić okrutny los

Julianek leżał 9 miesięcy w szpitalu, z czego przez pandemię nie widziałam go przez prawie 4 miesiące! Nie da się opisać bólu, które rozrywało moje serce na samą myśl, że nie mogę przy nim być. Ukojenie dawała mi tylko myśl, że trafiliśmy na naprawdę cudowny personel medyczny, miałam pewność, że zajmują się nim najlepiej jak potrafią. Ufałam, że robią wszystko, by Julianek jak najmniej cierpiał i jak najszybciej dochodził do siebie. Synek pokazał mi, jak bardzo mu na tym życiu zależy, dlatego nie ustanę w walce o lepsze jutro dla niego! I żyję nadzieją, że tak jak wtedy znajdą się ludzie o wielkich sercach, którzy będą chcieli nam pomóc wygrać z bezdusznym losem!

Katarzyna, Tomasz i bracia: Antek, Bartek oraz Filipek

Możesz pomóc Juliankowi, przekazując 1% podatku! Wypełnij tradycyjny druk PIT lub uzupełnij formularz online.