Cud narodzin stał się koszmarem. Ewa potrzebuje pomocy!

Widząc spektakularne efekty terapii rodzice zdecydowali się na podanie kolejnych dawek komórek macierzystych. Komisja Bioetyczna przy Uniwersytecie Medycznym w Lublinie wyraziła zgodę i terapia ma się rozpocząć w styczniu 2020 r. Koszt jednego podania to 12 000 zł, a potrzebnych jest 10 podań.

PONIŻEJ HISTORIA ZBIÓRKI

Gdy dowiadujesz się o chorobie dziecka w ciąży – można to przepłakać, oswoić, przygotować się na najgorsze. Gdy jednak wraz z Twoim ukochanym dzieckiem przychodzi na świat śmierć, kończy się wszystko. Ten obraz śni mi się do dziś – Ewa zupełnie martwa, wiotka, blada… Gdy przyszła na świat, zaczęłam przeraźliwie krzyczeć i pytać, dlaczego nie płacze. Położyli mi ją na piersi i zaczęli klepać po plecach. Nagle wybiegli wszyscy reanimować. Zostaliśmy z mężem sami!

Ci którzy mieli ją chronić, skrzywdzili ją

Staraliśmy się o dziecko latami. Przeżyłam dwie ciąże pozamaciczne, wydawało się, że już nic z tego nie będzie i nagle dowiedziałam się, że jestem w ciąży… Postanowiliśmy zrobić wszystko, żeby tym razem się udało. Na wszystkie wizyty chodziłam prywatnie, zależało mi, by dziecko było badane najlepszymi sprzętami do USG, odwiedziłam każdego możliwego specjalistę, by wykluczyć jakieś wady.

Poród rozpoczął się o czasie, w 39 tygodniu ciąży. Niestety lekarz zbagatelizował złe wyniki KTG – tętno dziecka drastycznie spadło, a mimo tego nadal kazano mi rodzić naturalnie. Ewa przyszła na świat w ciężkiej zamartwicy z dużym niedotlenieniem i niedokrwieniem mózgu. Otrzymała 0 punktów w skali Apgar. Po narodzeniu jej serduszko nie biło przez pięć minut. Nie wiadomo, jak długo nie biło w ogóle… Biegli sądowi* orzekli później, że już o północy powinna mieć wykonane cesarskie cięcie. Ewa urodziła się o 2:55, co oznacza, że przez ok. 3 godziny niedotlenienie narastało, a moja córeczka zaplątana w pępowinę, powoli umierała.

Ewa nie wykazywała żadnych funkcji życiowych. Nie oddychała. Doszło do ogromnych, nieodwracalnych zmian w mózgu na skutek długiego niedotlenienia. 15 minut po narodzinach przyszedł do nas neonatolog i powiedział, że nasza córeczka najprawdopodobniej nie przeżyje. Ewa była jak szmaciana lalka, oczy pływające, wiotkie nogi i ręce. Zapłakała po raz pierwszy dopiero jak miała miesiąc. Ze szpitala do domu wróciliśmy karetką, bo Ewa nie przeżyłaby nawet kilku minut bez aparatury. Trafiła pod opiekę domowego hospicjum, bo stwierdzono, że jest dzieckiem nierokującym…

Miała być roślinką…

Musieliśmy się nie tylko nauczyć, jak być mamą i tatą, ale także jak być pielęgniarką dla tak ciężko chorego dziecka. Co kilka minut, nieważne w dzień, czy w nocy, trzeba było uruchamiać ssak, bo Ewa nie miała odruchu ssania i połykania. Wydzielina, którą inne dzieci przełykają samodzielnie, zalewała jej gardło, co w każdej sekundzie groziło jej uduszeniem i śmiercią. Przy każdym posiłku musieliśmy zakładać jej sondę, wprowadzoną przez nosek i buzię do żołądka. Pękało nam serce, bo wiązało się to ze strasznym bólem, ale był to jedyny sposób, żeby nakarmić nasze dziecko. W nosku powstawały odleżyny, sonda i rany, które robiły się przy wkładaniu, utrudniały oddychanie.

Lekarze prognozowali, że Ewa będzie “roślinką” – dzieckiem leżącym, z którym nie będzie żadnego kontaktu. Nie mogliśmy się z tym pogodzić! Zaczęliśmy intensywną rehabilitację i z perspektywy czasu dokonaliśmy niemożliwego! Z dziecka zupełnie bezwładnego Ewa stała się dość samodzielną dziewczynką. Chodzi, ma sprawne ręce, potrafi jeść rozdrobnione pokarmy, udało nam się nawet pozbyć sondy dożołądkowej! Poza tym coraz więcej rozumie i komunikuje się z otoczeniem poprzez Alternatywną Komunikację PCS (Picture Communication Symbols). Wspaniale opanowała obsługę tabletu oraz komputera z ekranem dotykowym – zna litery i cyfry, a nawet niektóre zwroty w języku angielskim.

Ewa czuje coś, ale nie rozumie, co się z nią dzieje. Ma ogromne problemy z agresją i autoagresją. Musiałam obciąć jej wszystkie włosy, bo wyrywała je garściami. Dodatkowo borykamy się z bezsennością – Ewa budzi się w nocy po kilkadziesiąt razy i nie może zasnąć, często też wtedy wpada w szał. Bywa, że gryzie nas, kopie i bije, czasami oboje z mężem nie dajemy rady jej utrzymać. Boimy się, że zrobi krzywdę nie tylko sobie, ale też swojej młodszej siostrzyce. Martwimy się, co będzie w przyszłości, bo przecież Ewa rośnie, robi się coraz większa i coraz silniejsza.

Jest nadzieja, potrzebne są pieniądze!

Dziś medycyna daje nam znowu nadzieję na lepszą przyszłość dla naszego dziecka. Postanowiliśmy zrobić wszystko, by nie zaprzepaścić tej szansy. Ewa została zakwalifikowana do przeszczepu komórek macierzystych, które mogą odbudować uszkodzone struktury w mózgu. Jej stan może się polepszyć pod względem neurologicznym, istnieje duże prawdopodobieństwo, że znikną napady agresji, a to już będzie dla nas bardzo dużo. Terapia daje również nadzieję na zmniejszenie dawki przyjmowanych przez Ewę leków przeciwpadaczkowych oraz na polepszenie kontaktu z otoczeniem.

Przeszczep komórek macierzystych to jednak wciąż metoda eksperymentalna, nierefundowana przez NFZ. Cykl 5 podań to koszt 57 tysięcy złotych! Niestety nie mamy takich pieniędzy. Rehabilitacja, wizyty u specjalistów, leki, suplementy, sprzęt medyczny, środki czystości – to wszystko pochłania ogromne pieniądze. Jesteśmy zmuszeni zwrócić się o pomoc, choć zupełnie inaczej powinno to wyglądać… Za zdrowie naszego dziecka winni zapłacić Ci, którzy popełnili karygodny błąd i doprowadzili do jego utraty! Ta świadomość cały czas nas boli, ale nie możemy czekać! Musimy działać teraz, póki mózg Ewy jest jeszcze plastyczny. Prosimy, pomóżcie nam w tym!

Iza i Jacek Pachulscy

*Rodzice walczą ze szpitalem o rentę dla ich córeczki i odszkodowanie za zniszczenie jej życia, wciąż bezskutecznie… Zaniedbanie zrujnowało trzy życia – Ewy, jej mamy i taty. Szpital ukarał naganami cały zespół medyczny. Lekarz przyjmujący poród został skazany na karę 5 miesięcy pozbawienia wolności w zawieszeniu na 2 lata oraz na grzywnę. Niestety sprawa się ciągnie od lat, a pomoc dla dziewczynki potrzebna jest teraz! Zachęcamy do obejrzenia materiału o Ewie w programie INTERWENCJA.