Doczekać cudu… Walczymy o Anię!

Żaden lekarz nie wiedział co jej jest

W 33 tygodniu ciąży podczas badania USG dowiedzieliśmy się, że nasze maleństwo ma powiększoną miedniczkę nerkową oraz prawą komorę mózgową. Lekarze po wnikliwych badaniach uspokoili nas, że takie powiększenia o niczym nie świadczą, że czasem tak jest, później mogą zniknąć. W czerwcu 2014 r. przyszła na świat Ania. Łzy szczęścia płynęły nam po policzkach! Nasza kruszynka z cudownymi oczkami, czarnymi jak węgielki i bujną czupryną, była taka piękna! Ponownie wykonano komplet badań i stwierdzono, że nie ma powodów do niepokoju…

Niestety w 2 tygodniu życia stan Ani zaczął się pogarszać. Jadła coraz mniej, a płakała coraz więcej, praktycznie nie spała… Zaczęliśmy szukać przyczyny – ciągłe wizyty u lekarzy, dziesiątki konsultacji, pobyty w szpitalach i nic! Najczęstszym tłumaczeniem były ,,kolki”, “na pewno brzuszek ją boli” i oczywiście ,,po kilku pierwszych miesiącach życia to minie”. Nie minęło, a namnażało się coraz więcej problemów. Jako już prawie roczne dziecko nasza córeczka nie raczkowała, nie siadała, nie nawiązywała z nami prawie żadnego kontaktu.

Nie chcemy Ani stracić!

W lipcu 2017 roku padła diagnoza, która zwaliła nas z nóg – zespół Leigha. To metaboliczna, ultrarzadka i nieuleczalna choroba genetyczna, niestety destrukcyjna… Dzieci z tą chorobą żyją od kilku miesięcy do kilku lat. Wszystko przez to, że komórki ciała nie otrzymują tyle tlenu, ile potrzeba, co w konsekwencji prowadzi do ich obumierania.

Już raz się z Anią żegnaliśmy. Gdy miała 2 latka, trafiła na OIOM z powodu sepsy, która rozwinęła się z ukrytego zapalenia płuc. Lekarze nie chcieli jej przyjąć do szpitala, bo ,,takich przypadków się nie ratuje”! Gdy doszło do zatrzymania krążenia, kazali nam się z nią żegnać. Nasza Ania pokazała wtedy jak bardzo chce żyć i do dnia dzisiejszego ani razu w to nie zwątpiliśmy! To taki nasz mały cud!

Życie z tą chorobą to koszmar! Ania ma 5 lat, choć rozumie wszystko, to nie mówi i wymaga opieki takiej, jak kilkumiesięczne dziecko. Musimy ją ubierać, myć, karmić przez PEG-a, wozić na wózku inwalidzkim. Ania nie ma wrzeciona snu, przez co w ogóle nie zapada w fazę głębokiego snu, co oznacza, że od 5 lat praktycznie nie śpimy. Musimy uważać na każdą infekcję, bo nawet najmniejszy kaszel może doprowadzić do tragedii. Do tego prowadzimy “domowe przedszkole”, które z zabawą ma niewiele wspólnego. Rehabilitujemy, masujemy, podajemy specjalne leki, dosłownie stajemy na głowie, by była w jak najlepszej formie.

Pomóżcie!

Wierzymy z całego serca, że ta walka ma sens i że los się jeszcze do nas uśmiechnie. Aktualnie w USA prowadzone są badania eksperymentalne nad lekiem opóźniającym postępy choroby. Ania stara się być aktywna, ma chęci do życia, ale widać, że ta potworna choroba ją blokuje, stawia jej opory! Odpowiednie leczenie może powstrzymać proces wyniszczania komórek. Jego roczny koszt (rehabilitacja, leki, suplementy) to ponad 14 tys. zł. Potrzebujemy też dla Ani ssaka (4 tys.) oraz przenośnego koncentratora tlenu (13 tys.), który w kryzysowej sytuacji uratuje Ani życie!

Nazywamy siebie „team Mrówczyńskich”, bo bez grania zespołowego nie dalibyśmy rady! Głównym kapitanem jest Aleks, brat Ani, który kocha ją bezgranicznie, a Ania poza nim świata nie widzi! Ta miłość, troska i nieustająca opieka trzyma ją przy życiu, choć bywa, że się buntuje, bo chciałaby żyć, tak, jak my, zdrowi ludzie… Zapraszamy Was do naszej drużyny, dorzućcie choć kawałek swojej troski o przyszłość naszej córeczki i doczekajcie z nami tego cudu!

Aneta i Artur Mrówczyńscy